Norrsken och ME funkar dåligt ihop

Kan börja med att skriva att igår var en tung dag, efter några nätter med svår sömnbrist. Spenderade mest hela dagen liggande. Det var även riktigt dåligt väder, regnade mest hela dan och enligt väderprognoserna skulle det vara mulet hela kvällen, så jag hade inga förhoppningar om att komma ut och se nåt norrsken. Men precis innan jag skulle lägga mej för kvällen så såg jag att det klarnat upp och då skyndade jag mej ut med kameran!

Var inte ute så länge, stativet tjorvade och jag har inte riktigt hunnit lära känna mitt nya objektiv. Men några bilder fick jag ändå!

Och idag mådde jag ännu sämre än igår. Det var väl inte helt oväntat men jag var nog inte beredd på att det skulle bli så illa som det varit idag, jag var ju bara ute i typ 20 minuter igår... Så jag har mest bara legat idag oxå, men lyckades redigera några bilder från igår.

Idag har det tokregnet ända sedan efter lunch, och ikväll ser det inte ut att klarna upp. Vilket känns rätt skönt faktiskt. Tack vare regnet kan jag vila ikväll, trots att jag vet att det finns chans för norrsken. Norrsken och ME är ingen bra kombo, känns det som just nu. Problemet är ju att jag kan liksom inte låta bli när jag har chansen att gå ut och fota! Det är nästan lite tvångsmässigt och definitivt beroendeframkallande ;) Och så vet jag ju att vi ska flytta hem till stan nästa vecka, och där är det inte så sätt att ta sej ut och fota.

#MillionsMissing

Idag har vi deltagit i manifestationen Millions Missing, genom att visa en bild på våra tomma skor på sociala medier. Såhär skriver RME - Riksföreningen för ME-patienter i sitt event "Ta av dej skorna och ta en bild":

……………………………………………………………………...
Idag deltar jag i #millionsmissing för att stödja alla ME/CFS-drabbade vars skor står tomma för att ägarna är för sjuka för att slita på dem.
Ge gärna en gåva till forskningen via patientföreningen RME:
Bankgiro: 136-7481
Swish: 123 056 33 95
#svmecfs
………………………………………………………………………

Manifestationen #MillionsMissing är tillägnad miljontals människor som saknas på sina arbeten, i sina skolor, i sina sociala liv och familjer på grund av sjukdomen ME/CFS som ger många funktionsnedsättande symptom. Samtidigt saknas miljontals kronor till forskning och utbildning. Och det saknas miljontals läkare som behövs för att diagnostisera och hjälpa patienter att hantera sin sjukdom.

Tiotusentals svenskar saknas i sina egna liv. En fjärdedel av alla drabbade är alltför sjuka för att lämna hemmet och många av dem kan aldrig lämna sina sängar. Människor med allvarlig ME/CFS har en livskvalitet som har jämförts med cancerdrabbade som går igenom kemoterapi eller AIDS-sjuka i slutskedet. Vi med ME/CFS lever vanligtvis med dessa förutsättningar i årtionden.

Vem som helst kan drabbas av ME/CFS oavsett ålder, kön, klass eller hudfärg. Sjukdomen kan komma plötsligt och förvärras utan förvarning. Inte ens de lindrigast sjuka av oss är friska nog för att kunna protestera mot bristen på finansiering, medicinsk utbildning och forskning.

Vi behöver din hjälp och hoppas att du vill delta den 27/9.

Tidig födelsedagspresent & dimma

Jag har fått en tidig 31-årspresent, nämligen ett vidvinkelobjektiv att fota norrsken med! Tyvärr har vi inte haft något norrsken på ett tag, eller så har vi det men det har varit för mulet för att man ska kunna se det. Det känns lite frustrerande, här sitter jag, i en stuga långt ifrån alla stadsljus med ett nytt vidvinkelobjektiv, och så kommer det inget. Eller så är det för mulet för att man ska kunna se nåt.

I brist på norrsken så fick Kitty vara modell när jag testade det nya objektivet.

Kvällen när det var fullmåne fotade jag dimmorna, i ljuset av fullmånen (med mitt gamla objektiv, för jag hade inte hunnit få mitt nya då).

De här dimmorna blev så småningom tjockare och kom närmare och närmare. Det som syns på bilderna här är utsikten från vår altan, och när dimmorna har kommit "hela vägen fram" så ser man inte att man har en älv framför sej. Man ser inte ens träden.

Glädjande nyhet!

Jag tänkte i det här inlägget skriva om en glädjande nyhet, nämligen en studie om ME som publicerats nyligen. Forskare har hittat avvikande markörer i blodplasman hos ME-sjuka:

"Tack vare ny teknologi inom metabolomik, studiet av ämnesomsättningens biokemiska avtryck på cellnivå, har forskare från University of California, San Diego (UCSD) identifierat en potentiell biomarkör för sjukdomen. En avvikande biokemisk signatur i blodplasman särskiljer ME/CFS-sjuka från friska personer med hög säkerhet. Resultaten tyder på att ME/CFS är ett hypometabolt sjukdomstillstånd med kraftigt nedsatt ämnesomsättningshastighet och energiproduktion. Tillståndet har likheter med en slags skyddande dvala, så kallad dauer, som vissa maskar och insekter försätts i för att överleva livshotande miljöpåverkan."

Källa: https://www.mynewsdesk.com/se/pressreleases/banbrytande-studie-ger-svar-om-svaar-sjukdom-1545867

Det här är mycket glädjande, för det ger hopp om att enklare kunna ställa en säker ME-diagnos i framtiden och kanske, kanske en vacker dag hitta en behandling som fungerar. Men det är långt kvar, studien måste upprepas, av andra forskare och i större skala.

En studie är redan på G, av Open Medicine Foundation med dr Ron Davis i spetsen. 

Här kan man donera pengar till forskningen: End ME/CFS Project

Och här är en länk till själva studien.

Höstens första norrsken! :)

(för min del alltså)

Igår kväll, innan jag skulle lägga mej, gick jag ut runt knuten för att se om det var nå action. Och det var det! Det var inte det kraftigaste norrskenet jag sett och de här var kanske inte de bästa norrskenbilderna jag tagit, men det var ändå norrsken!

Idag känner jag mej ganska "bakis", trots att jag inte var ute nån lång stund...men jag hoppas iaf på att det kommer mer snart :) 

Influensan jag inte fick!

Nu var det så längesedan jag loggade in på blogger att jag knappt kände igen mej här! Anledningen är att min man har haft en riktigt, riktigt tuff influensa och jag använde all min ork till att ta hand om honom och sköta allt i hemmet. I drygt två veckor låg han i feber och orkade knappt stiga upp ur sängen. Det var troligtvis en av de värsta influensorna jag sett, och jag har sett tuffa influensor. Nu är han dock på bättringsvägen och jag håller också på att återhämta mej (från en influensa som jag själv inte smittades av). Men så blir det, när man själv är sjuk är det tufft att ta hand om andra.

Men en sak är säker, jag är mycket nöjd över beslutet jag tog förra hösten, att ta influensavaccin! Jag tror nämligen att det var vaccinet som räddade mej från smittan. Jag har hört att influensaviruset som en del drabbats av nu är samma som gick i vintras, (det är ju dessutom inte säsong för influensa än). Det hade ju varit katastrof om vi båda blivit sådär sjuka.

Nu är vi i stugan och njuter av hösten. Och jag får sova på nätterna!! Helt fantastiskt. I stan är det mer eller mindre omöjligt, med alla ljud. Folk som skriker och kör moped på nätterna och mellan klockan 7 och 9 på morgonen så utförs alla möjliga högljudda aktiviteter ute på gården.

Dom håller ju på att bygga ett äldreboende på andra sidan vägen, och det är som att dom har som regel att allt sågande och alla högljudda maskiner endast får användas mellan klockan 7 och 9 på morgonen. Har man haft en dålig natt (vilket jag nästan alltid har) så kan de där timmarna på morgonen utgöra skillnaden mellan vad som blir en bra eller dålig dag. Och i förlängningen ett bättre eller ännu sämre mående generellt, om man får de där extra timmarna på sej att få sova eller ej.

Men nu är vi ju "i skogen" och jag längtar så efter att få smyga ut på kvällarna och fota norrsken! Just nu är det lugnt på norrskensfronten, enligt prognoserna och dessutom helt igenmulat på himlen. Men jag har bestämt mej att inte åka hem till stan igen förrän jag fått fånga ett ordentligt norrsken!

Här är ett från ifol...