Om jag fick ge ett enda råd, så skulle det vara detta...

Igår publicerades en ny artikel på battrehalsa.nu som heter "Så kan du visa ditt stöd till den som har en kronisk sjukdom", känns som en sådan artikel som jag efterlyste i mitt förrförra inlägg, "Vad ska man säga istället?".

Mycket läsvärt och många goda råd!

Men man får ju återigen inte glömma att vi är individer, med olika sjukdomar och av olika svårighetsgrader. En promenad, t.ex., kan vara jättebra för många. Men med medelsvår ME kan det vara skadligt. Vid svår ME är det inte möjligt. (Jag kan numer promenera ca 250 meter utan att få feberfrossa och andra influensasymptom efteråt, när jag har en bra dag. Men det kräver ändå vila, före och efter. Detsamma gäller ett besök på Coop, t.ex. Har jag en dålig dag är det inte möjligt, eller så blir jag jättedålig efteråt.)

Att pressa sej över sin egentliga förmåga gör alltid ME-sjuka sämre, men försämringen är ofta fördröjd. Att göra det under en längre period kan i värsta fall leda till permanenta försämringar. Vilket hände mej. Om jag kunde ge ett enda råd om hur man som anhörig kan hjälpa en ME-sjuk så är det att hålla just detta i åtanke. Mina nära är mycket medvetna om detta, och de vet i regel när jag går över mina gränser innan jag vet det själv! Jag vet inte hur många gånger min kära make sagt åt mej på skarpen att gå och lägga mej eller sitta ned. <3

RME (Riksföreningen för ME-patienter) har en liten informationsfolder på sin hemsida, där det står lite info om sjukdomen, samt ett par råd till omgivningen om att aldrig pressa en ME-sjuk till att göra mer än den klarar av.

ME kan inte tränas bort. Det bästa är att försöka hitta sin egen gräns och hushålla med den energi man har. (Pacing.) På så sätt ger man kroppen en chans till återhämtning, och på lång sikt kan man bli bättre, eller åtminstone kan sjukdomen stabiliseras. Men det sker inte över en natt. Tålamod är A och O.

Förövrigt så har jag haft två riktigt bra dagar! Jag har orkat mer än jag gjort på länge. Jag det känns inte längre som att jag har en influensa som härjar i kroppen, för första gången på månader. Bara lite muskel- och ledvärk.

Dessutom händer det roliga saker. Vi har fått en ny tvättmaskin och det är jag så glad för!! Och så har vi hämtat AC:n vi köpte för typ en månad sen (fördröjd leverans). Igår kväll blev vi bjudna på taccos hos mina föräldrar dessutom :) Och idag har jag haft besök av en kompis.

Jag håller tummarna att det är en äkta förbättring och inte det lömska adrenalinet som är igång. Och att jag dessutom inte övertrasserar energikontot bara för att jag kan.

Vad ska man säga istället?

På senare tid har diverse artiklar spridits på nätet som handlar om allt som man inte får säga till en person med en kronisk sjukdom / ME / kronisk smärta. Jag har till och med börjat att skriva på en egen, men den blev så lång så den blev aldrig klar!

Jag har också märkt att jag kanske reagerar annorlunda än andra, ibland. Saker som upplevs som mycket provocerande för en person behöver inte vara det för mej. Vi är alla individer.

Faktum är att det är ganska enkelt att rabbla upp allt som, vid ett eller annat tillfälle, gjort mej eller någon närstående riktigt arg. Det är inte svårt att veta vad man inte vill höra. Det svåra däremot, är att veta vad man vill höra istället. Det tycker i alla fall jag. Och vore inte det mer värdefull information för andra?

Av alla "säg aldrig det här"-listor så kommer en av mina favoriter från Pins and Procrastination. Det roliga är att hon även skrivit ett blogginlägg som bara handlar om vad man kan säga istället! (andra länken)

15 Things not to say to someone with a chronic illness or invisible illness

10 Things You Should Say to Someone with a Chronic Illness

Även om jag personligen kanske inte håller med om varenda punkt, så finns det en hel del goda tankar. T.ex. "Jag tror dej" (motsatsen till "men du ser inte sjuk ut"). Eller att det faktiskt är OK för mej att ställa in planer om jag skulle vara tvungen. 

Att helt bli bortglömd av vänner och bekanta är bland det tråkigaste som finns. Då kan ett SMS med ett enkelt "Hej, hur mår du, jag tänker på dej", etc, räcka långt. Eller kanske "skulle du vilja/orka ha besök en liten stund?" medan "vill du följa med på promenad/gå på krogen/fjällvandra" går fetbort. 

Jag må vara lättretlig när jag är riktigt dålig, men jag är inte gjord av glas. Jag tål frågor och så länge det är väl menat så tar jag sällan illa upp. Jag behöver dock känna att andra tar mina sjukdomar på allvar och inte ifrågasätter mina symptom. För tro mej, de känns betydligt mer än de syns! Det som syns är bara toppen av ett gigantiskt isberg - för mej och alla andra sjuka. 

Här kommer förövrigt en liten länklista till några andra "säg inte det här"-listor. En del av dem ger ett och annat råd om vad man kan säga också. :) 

Vad jag själv tycker om diverse goda råd och tips, "men har du prövat ******?", "du kanske borde ******" har jag redan skrivit om, här.  


9 saker du inte borde säga till någon som har en kronisk sjukdom

Five Things People With CFS/ME Would Be Happy Never to Hear Again (And What We'd Like You to Say)

16 Things Healthy People Say To EDSers

19 Things People With Cronic Pain Want You To Know


Jag tror att de flesta som läser dessa artiklar (och de flesta som läser min blogg) själva är kroniskt sjuka. Vi läser detta och känner igen oss i varandras erfarenheter och det ger en typ av tröst att veta att vi inte är ensamma.

Så vad tycker ni? Vad vill ni att era närstående/vänner/bekanta ska säga till er?  

Och tills vidare kan vi ju roa oss med denna Chronic Illness-bingon från Pins and Procrastination! ;)

 

Vem behöver biomedicinsk forskning när det finns Coca-Cola?

Bildkälla

Häromdagen satt min man och jag och tittade på SVT:s dokumentärserie "Mina två liv" som handlar om bipolär sjukdom.

Ungefär 35 minuter in i avsnitt 2 pratar Ann Heberlein och Filip Hammar om alla dessa råd och tips från omgivningen. Promenader, frisk luft, diverse mirakelkurer, "tänk-positivt-böcker", med mera. Min man och jag bara tittade på varandra, sedan skrattade vi!

Jag tror de allra flesta som lever med någon form av kronisk sjukdom varit med om detta! Alla möjliga tips och råd, det ena mer galet (och naivt!) än det andra. Jag har hört talas om så många sätt att bota ME. Meditation, äta mer salt, äta choklad/kakao, dricka coca-cola!!! Men ändå känner jag ingen som blivit frisk?!

Så har jag även blivit informerad om diverse metoder som kan bota ALLA sjukdomar!

Strax efter att jag hade fått reda på att jag troligtvis hade en sjukdom som hette ME/CFS fick jag höra följande: "Det finns en snubbe som håller kurser i hur man läker sej själv från alla åkommor, gå in på www.bluffåbåg.com och läs på! Det är fantastiskt, att bota cancer är ingen utmaning för honom. Han har en youtube-kanal också!" 

Jag förstår att sådana råd ges i all välmening. Jag avfärdar inte automatiskt alla alternativa behandlingsmetoder, faktum är att jag har lite utbildning i alternativmedicin själv. Jag har testat mycket och testar fortfarande nya saker då och då. Det finns vissa saker som kan lindra, men mej veterligen, inte bota. 

Men sen jag blev sjuk har jag insett att det händer saker i livet som jag inte kan trolla bort med den rätta kosten eller det rätta tankesättet. Vissa saker måste jag lära mej att leva med och det finns ingen quick-fix. Det kan vara mycket svårt att acceptera, både för den som själv är sjuk men också för andra. Att behöva värja sej mot sådana här kommentarer gör inte saken lättare. Det är dessutom väldigt tröttsamt med tips och råd jag inte bett om, som kommer från människor som inte har någon som helst medicinsk utbildning eller erfarenhet av vad jag går igenom.

Faktum är att det kan kännas ganska provocerande. Det finns personer som påstått sej ha haft ME, som sedan gått ut på internet och skrivit om att "jag botade min ME genom att äta mer salt", exempelvis. Ursäkta, men om du blivit frisk genom att hälla lite extra salt på potatisen så tror jag inte att du var särskilt sjuk i förstaläget. Eller så var det inte ME du hade. Möjligen någon form av saltbrist som kan ge ME-liknande symptom. Jag har dock hört att en del ME-sjuka upplever att ett ökat salt- och vattenintag kan hjälpa till att lindra vissa symptom på grund av ökad blodvolym, men det är en annan sak. Och alla dom som tror att motion är lösningen på problemet...det är ett ämne som kräver ett helt eget inlägg.

Vad gäller psykiatriska diagnoser, som t.ex. bipolär sjukdom, så verkar "en promenad" också anses som nån typ av universallösning. Visst, det är väldigt hälsosamt med promenader och frisk luft generellt, och vid mild till måttlig ångest så kan det ge en viss symptomlindring. Men det är fortfarande inget bot och ska inte ses som ett substitut för adekvat medicinsk behandling. Psykiska sjukdomar finns också på riktigt, de är allvarliga, de är inga inbillningssjukdomar och de botas inte med hjälp av affirmationer framför spegeln.

Bildkälla: Emily McDowell Studio