Igår publicerades en ny artikel på battrehalsa.nu som heter "Så kan du visa ditt stöd till den som har en kronisk sjukdom", känns som en sådan artikel som jag efterlyste i mitt förrförra inlägg, "Vad ska man säga istället?".
Mycket läsvärt och många goda råd!
Men man får ju återigen inte glömma att vi är individer, med olika sjukdomar och av olika svårighetsgrader. En promenad, t.ex., kan vara jättebra för många. Men med medelsvår ME kan det vara skadligt. Vid svår ME är det inte möjligt. (Jag kan numer promenera ca 250 meter utan att få feberfrossa och andra influensasymptom efteråt, när jag har en bra dag. Men det kräver ändå vila, före och efter. Detsamma gäller ett besök på Coop, t.ex. Har jag en dålig dag är det inte möjligt, eller så blir jag jättedålig efteråt.)
Att pressa sej över sin egentliga förmåga gör alltid ME-sjuka sämre, men försämringen är ofta fördröjd. Att göra det under en längre period kan i värsta fall leda till permanenta försämringar. Vilket hände mej. Om jag kunde ge ett enda råd om hur man som anhörig kan hjälpa en ME-sjuk så är det att hålla just detta i åtanke. Mina nära är mycket medvetna om detta, och de vet i regel när jag går över mina gränser innan jag vet det själv! Jag vet inte hur många gånger min kära make sagt åt mej på skarpen att gå och lägga mej eller sitta ned. <3
RME (Riksföreningen för ME-patienter) har en liten informationsfolder på sin hemsida, där det står lite info om sjukdomen, samt ett par råd till omgivningen om att aldrig pressa en ME-sjuk till att göra mer än den klarar av.
ME kan inte tränas bort. Det bästa är att försöka hitta sin egen gräns och hushålla med den energi man har. (Pacing.) På så sätt ger man kroppen en chans till återhämtning, och på lång sikt kan man bli bättre, eller åtminstone kan sjukdomen stabiliseras. Men det sker inte över en natt. Tålamod är A och O.
Förövrigt så har jag haft två riktigt bra dagar! Jag har orkat mer än jag gjort på länge. Jag det känns inte längre som att jag har en influensa som härjar i kroppen, för första gången på månader. Bara lite muskel- och ledvärk.
Dessutom händer det roliga saker. Vi har fått en ny tvättmaskin och det är jag så glad för!! Och så har vi hämtat AC:n vi köpte för typ en månad sen (fördröjd leverans). Igår kväll blev vi bjudna på taccos hos mina föräldrar dessutom :) Och idag har jag haft besök av en kompis.
Jag håller tummarna att det är en äkta förbättring och inte det lömska adrenalinet som är igång. Och att jag dessutom inte övertrasserar energikontot bara för att jag kan.
Hoppas innerligt att det blir en längre och bättre period för dig...💕 Tycker att du har en sån klok inställning och så mycket kunskap - imponerande
SvaraRaderaTänker att det hade varit skönt om jag hade haft den kunskapen kring min egen sjukdom (även om det vi inte har samma diagnos) både för mig själv men också för omgivningen. Att hushålla med energi och undvika adrenalin påslag var inget som jag själv kände till när jag blev sjuk. Hade dock en läkare på medicinrehab i Piteå som var klok och talade om för mig hur jag skulle göra och vad jag skulle undvika. Neurologerna gav endast rådet att jag skulle göra som jag alltid gjort (vilket inte var så lyckat!) och jag hamnade i nya skov hela tiden!
Kraaam och tack för bra info 💓
Ja, det här med information och kunskap kan man inte längre förlita sej på att få via sjukvården. Därför känns det extra viktigt att hjälpa till att sprida kunskapen. Och man vill ju naturligtvis inte fortsätta göra om samma misstag om och om igen - och förvänta sej ett annat resultat varje gång. Kraaaam <3
Radera