(Ok, det här blev lite skumt, jag skrev det mesta i förrgår, men orkade inte skriva färdigt då. Så det blir nu istället.)
Idag är det tungt, magen har kraschat igen. Jag har haft mycket magproblem på senare tiden, det har successivt blivit värre. Nu är det magsmärtor och kramper varje dag, mer eller mindre. Jag är så trött på det här. Under sommaren så har jag varit bättre i ME:n, har inte varit såhär pigg sen ifjol. Fast som jag minns det var jag piggare då, orkade mer. I vilket fall som helst, hade det inte varit för magen hade sommaren varit rätt ok. I alla fall jämfört med hur jag mådde i våras.
Sov massor inatt, men vaknade ibland av magsmärtor. Jag hade en riktigt märklig dröm, minns jag. Och obehaglig. I drömmen hittade jag majblommor i hårbotten. När jag skulle ta bort dem visade det sej att de satt fast på ca 7 cm långa nålar, som gick rätt genom skallen, in i hjärnan. Och när jag tog ut den första blev jag yr, svimfärdig, illamående mm. Så jag ringde 112 och sa att jag hade nålar i hjärnan. De sa, vänligt men bestämt, att jag skulle ringa vårdcentralen imorgon bitti då detta inte ansågs vara akut. "Men jag har nålar, inspikade i hjärnan!!" Det hjälpte inte, jag ringde flera gånger och sa samma sak, till slut skrek de att jag skulle sluta ringa. När jag vaknade hade jag huvudvärk.
Det var en sjuk dröm, fast sjuka drömmar är inget jag är ovan vid. Men det är inte svårt att förstå varför jag drömmer såhär. Den ständiga rädslan att inte bil tagen på allvar av vården, fastän något uppenbarligen är fel - något som de flesta med kroniska sjukdomar får uppleva.
De här problemen med magen har jag haft ett bra tag, fast inte så illa som det är nu. Har tagit upp det med läkare tidigare, men det har inte gett nåt hittills. Och jag har inte orkat bråkat om det. Men jag pratade med en sköterska på vårdcentralen för några dagar sedan och hon tog det på allvar. Jag fick en läkartid, syftet är främst för att få remiss vidare. Jag har mina misstankar om vad som orsakar det här, vi får väl se vad dom säger.
En annan som har problem med magen är Twinkle, vår 12-åriga birma. Hon har haft lite lös avföring, och ibland diarré. Hon är under utredning hos veterinären, de prover vi tagit hittills har inte visat på något särskilt. Idag ska vi ta ett till prov. Hon verkar ändå pigg och har god aptit, så det är ju bra.
Härom morgonen var det dimma ute. Jag älskar dimma, tycker det är jättefint, synd bara att det ofta dyker upp när man ligger och sover... De här bilderna togs tidigt en morgon när jag stigit upp för att gå på toa.
Och så en bild på Twinkle.
Visst kan det undermedvetna ge en märkliga drömmar.....det är inte ofta jag minns vad jag drömt nu förtiden.... men drömmer gör man ju säkert varje natt. Vaknar man i en dröm ,så skulle man skriva upp den medans man kommer ihåg :-) .
SvaraRaderaDimma är vackert och lite mystiskt.
Hoppas söta Twinkle kryar på sig
Tack, ja, det hoppas vi oxå, vi väntar på några provsvar för att se att det inte är något allvarligt som orsakar detta.
RaderaMen usch så jobbigt med både mardröm och magkramper! Hoppas innerligt att du inte bara blir bortviftad utan får hjälp.
SvaraRaderaUnderbara bilder!
Kram på dig! ❤️
Tack, ja jag hoppas oxå det, men du vet ju hur det kan vara ibland... :)
RaderaKraaam <3
Hmmmm...försökte skriva men det verkade inte komma med.
SvaraRaderaLät inte roligt med mardrömmar om nålar, magkramper och kattsjuklingen. Blir glad att sköterskan tog dig på allvar och hoppas att läkaren gör detsamma! Kram på dig!
Nej, ibland verkar det som att blogger inte riktigt fungerar optimalt vad gäller kommentarer, har hört att andra haft problem med det oxå...
RaderaJag hoppas oxå det :)
Kraaam
Hej, Emelie!
SvaraRaderaJag tror du bor i samma stad som mig. Tänkte bara berätta att just innan sommaren blev det bestämt att smärtrehab tillsammans med neurologen i vårt regionsjukhus är de som är ansvarig för utredning och behandling av ME/CFS. Det ska skickas en skrivelse till primärvården om att man kan skicka remiss dit. Vet inte om du haft kontakt med smärtrehab tidigare? Läkaren ansvarig för ME där är bra och har en god helhetssyn på våra kroppar. Han skulle nog inte bli förvånad över att höra att du har problem med magen. Ju längre vår sjukdom pågår desto skörare verkar våra magar bli. Samma sak för personer med MS. Det kan vara god idé att gå via honom i undersökningen av magen så det finns någon som har koll på dina sjukdomar. Själv har jag blivit väldigt mycket hjälpt av strikt glutenfri, mjölkfri och sockerfri kost. Både med magen och resten av kroppen. Rekommenderar det starkt!! Kolla upp inflammationsdämpande kost.
Kram!
Hej Carro!
RaderaTack för din kommentar :)
Jag har varit på smärtrehab två gånger, en gång våren 2014 och en gång i år. Det var där jag fick diagnos, fast på den tiden var det egentligen inte deras uppgift att ställa diagnos. Men det är ju jättebra att det numer finns någonstans där de arbetar med ME. Ang. mina magproblem så har de troligtvis inte något att göra med varken magen, tarmarna eller kosten (åtminstone inte direkt). Jag har idag fått remiss för utredning av endometrios, så vi får se om det är det, annars kanske det är tjocktarmen. Endometrios är ju också väldigt vanligt hos oss "emmisar".
Jag tror absolut att inflammationshämmande kost kan vara bra för oss! Jag tål inte gluten, jag har börjar dra ned på laktos...men sockret är svårt ;)
Kram!
Ja, jag tänker att om det finns särskilt utvalda läkare som har ME som sitt åtagande lär de ju fördjupa sina teoretiska kunskaper och ju fler ME patienter dessa läkare får desto större blir ju erfarenheten. Känns verkligen roligt och på tiden!
RaderaSå det är eventuellt endometrios? Ja, det lär ju vara en rätt vanlig kombo med våra övriga sjukdomar (jag har också fibromyalgi och ME). Blir bra för dig att få veta! Näe, det är inte superskoj att skippa både mjölkprodukter och socker. Hade gärna smaskat på lite glass och kakor när man sitter här hemma och vill unna sig något. :) Men, det är otroligt ändå vad fort kroppen vänjer sig. Nu tycker jag banan är för sött... Jag har hittat bra substitut också, ex avokado mixad med bär. Blir som en god glass! Du kan ju alltid testa under någon månad för att se om det gör skillnad för dig med sockerfritt och mjölkfritt. Såg en föreläsning med en ME läkare från John Hopkins sjukhus som rekommenderade att man skippar mjölkproteinet, hans patienter brukade bli bättre av det. Du kanske har sett den? Den fanns på RME tidigare, förra höstens föreläsningar.
Vill också säga att det är roligt se dina fina foton!! Kram!
Tack, kul att du gillar dem :)
RaderaJa, läkare som kan ME behövs verkligen. Jag har känt att det är svårt att hitta någon som kan mer om ME än mej. Ska jag vara ärlig har jag nog inte träffat nån än ;) Vet du vad h*n heter, som ska ansvara för ME på smärtrehab?
Spännande det där med kosten, det finns nog många sjukdomar som knappt ens skulle ha uppstått om vi bara åt sådant som våra kroppar är gjorda för att äta. Framför allt sockret. Jag har dock inte sett den där föreläsningen.
Kram
Hej, igen!
RaderaTyvärr, har jag tråkiga nyheter. Jag träffade läkaren jag nämnde i veckan och fick höra att det löfte som gavs innan sommaren håller nu på att tas tillbaka. Neurologerna vill inte ha med ME att göra, Neurorehab anser att eftersom den kallas för neuroimmunologisk sjukdom och inte är strikt neurologisk så hör vi inte till dem och slutligen anser smärtrehab att de inte har råd att ta in en helt ny patientgrupp... Så, vi är kvar inom primärvården där man inte har tid avsatt för att fördjupa sina kunskaper i ny forskning... Jag blev väldigt besviken! Har skrivit en text riktat till alla slags specialister, funderar om jag ska skicka in den till någon tidning.
Läkaren jag träffade har dock ett intresse för ämnet och har en god helhetssyn på hur hela kroppen hänger ihop och inte minst hur vår kost påverkar olika skeenden i kroppen. Han är helt för att man ska försöka ändra om biokemin i kroppen vid ME, för att få energin att börja fungera igen. Att man helt enkelt försöker äta så rena råvaror och ekologiska produkter som möjligt, vilt kött etcetera. Inte att man skippar någon viktig del utan ser till att få både kolhydrater, protein etcetera. Ett bra grundpaket med goda byggstenar utan socker, gluten etcetera som triggar inflammationer och långsam ämnesomsättning. Känns bra få stöd i det jag själv har märkt hjälper med både minskad värk och ökad energi/ämnesomsättning. Personligen har jag märkt att kokosolja är fantastiskt bra för just ämnesomsättningen och energin. En bra boost med en matsked olja (neutral är utan smak) i morgonsmoothien!
Föreläsningarna jag nämnde finns på http://rme.nu/seminarium-2014 Om inte länken funkar finns den under rubriken "Om ME/CFS" samt underrubriken "Föredrag" på rme:s hemsida och så är det föredraget längst upp i listan.
Lycka till nu med din undersökning! Kram!
Så typiskt!! Det må vara en multisystemsjukdom, men ME klassas ju som en neurologisk sjukdom enligt WHO. Och våra problem är väldigt lika de vid MS...kunde de inte hitta nåt bättre att skylla på?
RaderaVisst bor du i Norrbotten? Det finns ju en facebook grupp som numer heter ME-Norrbotten, jag tänker att det här kanske skulle kunna vara av intresse för gruppen. Kanske om flera av oss skrev till diverse specialister, politiker, tjänstemän m.m. om det faktum att det inte finns någonstans för oss ME-sjuka att vända oss. (de av oss som kan och orkar iaf :) Dom har säkert fler idéer om vart man skulle kunna skriva också :)
Tack för tips om föreläsningen, ska kolla vid tillfälle! :) Kram!
Har du en mailadress som jag kan skriva till? Då kan jag skicka texterna jag funderar på att skicka till lite olika tidningar. Tänkte att du gärna får tycka till innan jag skickar! Tyvärr, har jag inte facebook men borde nog skaffa mig en användare... :)
RaderaJa absolut, silverkristallen@hotmail.com :)
RaderaFacebook har sina för- och nackdelar. Att ha tillgång till diverse grupper som RME, ME-norrbotten mm kan vara väldigt användbart, där man kan dela med sej av erfarenheter och få tips och råd om allt från kosttillskott till vad som händer i media m.m.