Eftersom att jag lever med ME har jag perioder, vanligtvis vinter och vår, då enkla saker som att få i sej mat och klara av sin hygien måste planeras in i minsta detalj för att det ska fungera, för att energin ska räcka till. Om jag tar en dusch så kanske jag inte orkar laga mat den dagen, exempelvis. Så ser det ut för många andra också. Jag är dock glad och tacksam att jag t.ex. kan duscha själv. Det är inte alla som kan det.
För de som lider av svår ME har inte den lyxen. Det finns ME-sjuka som är sängbundna dygnet runt. Saker som att äta, att duscha, att ta sej till toaletten, behöver de hjälp med. Saker som friska (och mindre sjuka) tar för givet. Upp till 25% av alla ME-drabbade kan vara helt bundna till sina hem och/eller sängar.
Idag, den 8:e augusti uppmärksammas de med svår ME. Den 8:e augusti var Sophia Mirzas födelsedag, en ung kvinna som avled på grund av sin svåra ME 2005. Sophia and ME
Här kommer ett TV-inslag om Sophia, som kanske skulle ha levt idag, om hon inte blivit så fruktansvärt felbehandlad.
Tidigare i år publicerade IOM (amerikanska Institute of Medicine) en rapport, på uppdrag av bland annat CDC, amerikanska hälsodepartementet m.fl, där de gick igenom all forskning om ME som finns idag. Där slår de fast följande:
"ME/CFS är en allvarlig, fysisk, kronisk, komplex multisystemsjukdom som är svårt funktionsnedsättande. Ofta berövas den drabbade helt på sitt liv. Upp till 25% av ME/CFS-patienterna är bundna till sina hem eller sängliggande.
Missuppfattningarna om att sjukdomen skulle vara psykogen eller en form av somatisering måste upphöra. ME/CFS är en fysisk sjukdom som angriper flera av kroppens system. Den bristande kunskapen om ME/CFS i vården och den kraftiga underdiagnosticeringen behöver åtgärdas."
Källa: http://rme.nu/sites/rme.nu/files/nyhetsbrev_MECFS_februari_2015_webbversion.pdf
Länk till IOM: http://iom.nationalacademies.org/Reports/2015/ME-CFS.aspx
Ändå finns det fortfarande läkare och annan vårdpersonal som tycker att de kan ta sej friheten att "inte tro på" ME. Vi blir misstrodda, våra symptom förminskas, våra behov tas inte på allvar. I värsta fall får vi stå ut med felbehandling som leder till att vi blir sjukare. I Sophias fall ledde det till döden. Det MÅSTE upphöra!!
Mer om Severe ME Awareness Day:
25% ME GROUP
Blogginlägg på Phoenix rising
fy vilken fruktansvärd sjukdom....och skrämmande att läkare inte vet mer om det ,utan risken finns att man blir felbehandlad. Jag måste erkänna att jag aldrig hört talas om den innan jag började läsa din blogg...Kramar till dej
SvaraRaderaJa, det är verkligen skrämmande, denna brist på kunskap inom vården. En av anledningarna till att jag skriver om det är att hjälpa till med spridning av information. :) Och vad gäller själva sjukdomen tycker jag ändå att jag har det bra och känner mej relativt pigg, när jag jämför med många andra.
RaderaKram <3
Man känner sig verkligen lyckligt lottad när man tänker på de som är allra sjukast <3
SvaraRaderaJa verkligen! <3
Radera