lördag 26 september 2015

Jag är så arg på mej själv just nu...


Ok, dags för veckans gnäll...

Skrev ju förut att det varit tungt med förvärrade ME-symptom mm, men i torsdags mådde jag bättre. Jag har ju sjungit i kör, till och från. Senaste halvåret har det bara varit från, men i torsdags tänkte jag att jag skulle följa med på en övning för första gången på hur länge som helst. När jag väl är där måste jag se till att stå upp så lite som möjligt och absolut inte klappa i händerna, fast alla andra gör det. Trots att jag var väldigt smärtpåverkad och hade riktigt svårt att koncentrera mej när jag var där så gick det ok. Tills det var dags att flytta på bänkarna.

De flesta i kören, typ 90% eller mer, känner inte mej eller mina handikapp. Det var dessutom en massa nytt folk. När bänkarna skulle flyttas hade jag ställt mej upp för att fylla på vatten i min kopp (eller nåt sånt). precis då passerade jag en bänk som skulle flyttas och det stod en ny kille vid andra sidan. "Vi flyttar bänken!" ropade han. Vad skulle jag ha gjort?? Skrika över hela rummet att "nej, jag kan inte skjuta på en liten bänk som inte ens är tung"?? Så jag tog ett djupt andetag, tog tag i bänken med höger arm (hade ju koppen i min vänstra) och drog.

Nånting hände i mitt högra skulderblad. Det låste sej, snart började det göra ont att andas, och dagen efter hade jag nackspärr from hell. Då tänkte jag att det är nog bäst att jag går upp och rör på mej, så jag får lite blodcirkulation, med det fick tyvärr motsatt effekt. Jag har haft nackspärr förr, men det här tar priset. Jag kan inte titta upp, inte titta ner, inte till höger, inte till vänster. Kan inte ens sträcka ut ryggen. Jag har försökt hitta en position att halvsitta i som inte gör pissont, men att sitta i samma position 24/7 är gode smärtsamt också. Och varje gång jag försöker vända mej.... Kan inte göra ett piss här hemma.

Idag är det bättre än igårkväll på ett sätt. Jag kan använda händerna och armarna utan att det gör särskilt ont. Jag kan också röra på huvudet lite mer. Men värken har nu spridit sej, från höger sida till vänster och ända ner i ländryggen. Och jag känner mej febrig igen. Och yr.

Jag är fruktansvärt arg på mej själv just nu. Det här är nog ett av mina största dilemman när jag väl tar mej ut bland folk. Hur löjligt låter det inte att säga att man inte kan hjälpa till att flytta på en bänk?

Förövrigt så hatar jag att berätta för främlingar (eller ytligt bekanta) om mina handikapp.
1. Ingen vill veta. 2. Om jag berättar ändå så blir de flesta obekväma, vet inte vad de ska säga. Andra kanske rycker på axlarna och säger att "men nu har du ju i alla fall fritid". Om det är det här som kallas fritid, att inte kunna röra sej eller att bara vilja gråta av smärta, så har jag en himla massa fritid just nu. Men jag byter gärna.

Som tur var så lagade mamma mat åt oss igår och idag så får min man serva mej. Hoppas verkligen att jag lär mej nåt av det här och lyckas komma på en strategi för att hantera sånna här situationer i framtiden. Som t.ex. att säga nej till att flytta på bänkar. Men nu måste jag vila armarna...






6 kommentarer:

  1. Det är ju alltid lättare med ett synligt handikapp...i kontakt med andra människor...man behöver inte förklara så mycket. Förstår att det är jobbigt att känna att man ska behöva förklara sig varje gångatt man inte kan göra vissa saker

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja, precis. Får börja ha en skylt i pannan eller nåt ;)

      Radera
  2. Så tråkigt att det blev så illa, du kanske får börja sjunga i alt-stämman så jag kan säga nej åt dig :-( Hoppas att det släpper snarast i nacke och rygg. Kramar från mig och Kitty!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Jamen precis :) Jag tänker att det här vart en viktig läxa, hoppas jag lär mej! Kramar från mej å Twinke! :)

      Radera
  3. Hej!

    Kul att du hittade till min blogg.
    ME är inte lätt att förstå. Den är så komplex liksom.
    Hade varit lättare om man hade en bandage runt armen eller nåt.
    Ha det så bra du kan. Hoppas du har fått några solstrålar på näsan idag iallafall.
    Annika

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej!
      Ja, det är verkligen en komplex sjukdom, inte enkel alls.
      Ha det bra du med! :)

      Radera