Kontrastrika dagar

Nu var det ett tag sedan jag skrev något här. Jag har haft en hel del aktiva dagar (enligt mina mått alltså), men också några riktigt dåliga dagar med svår värk och annat mindre kul. Jag har hunnit gå igenom en kvällsloppis på badhusparken. Och idag har jag varit en stund på kyrkmarknad där jag köpte två rökta rödingar som vi lagade middag av - fantastiskt gott! :)

För några dagar sedan låg jag hemma med svår huvudvärk och kramper i magen - mindre kul. Jag har märkt att de där dagarna, när värken är värst, så påverkas humöret nåt fruktansvärt också. Jag är inte rolig att ha att göra med då :(

Så man kan säga att dessa dagar varit kontrastrika.

Något som varit extra roligt är att jag börjat leka med Photoshop! Först var jag mest arg och frustrerad då jag ingenting fattade. Men sen har jag kommit på några saker efter som. Jag har i princip bara använt Lightroom till mina bilder innan, Photoshop har nästan känts övermäktigt. Men mitt mål är ju att lära mej mer om Ps. Vill lära mej att göra märkliga, mystiska och knepiga saker :)

Här är lite saker jag knåpat ihop so far.

UFOs eller älvor?

Det är frågan!

Jag är inte alls särskilt duktig på Photoshop, kan ganska lite. Men min målsättning är att jag ska lära mej på sikt :)

Vi är fortfarande på stugan och jag har sovit fantastiskt bra här! Ren luft, bara naturliga ljud (fågelkvitter och vind) och ca 5 meter från sängen har jag skogen! :) Bilden ovan föreställer älven som rinner förbi oss. Fotot är taget från föräldrarnas altar - bättre utsikt får man leta efter.

Ikväll åker vi tillbaka till stan, ska bli intressant att se om jag börjar sova dåligt igen...

Här kommer en bild på Kitty som är på väg att äta gräs och vår stuggranne.

Våra stuggrannar

Vi bor just nu i en friggebod på mina föräldrars stugtomt. I ett träd, i en fågelholk, ca 1,5 meter från oss har vi dessa grannar! Jag trodde först att det var bofinkar, en hona och en hane, men det verkar inte vara det.

Idéerna sprutar!

Klockan börjar närma sej midnatt. Jag som var jättetrött för ett par timmar sedan har helt plötsligt piggnat till. Eller åtminstone min hjärna. Minns en grej jag såg på pinterest, fast jag hade faktiskt redan tänkt tanken innan jag såg det där. Att tejpa fast ett papper på fönstret och använda som foto-bakgrund, istället för en lightbox. Fast jag tänkte mej halvtransparenta, färgade papper, typ silkespapper.

Sen tänker jag, men man kan ju inte tejpa på fönster hur som helst. Undra om man kan använda sån där washi-tejp? Heter det så? Låter ju som en japansk maträtt. Undra om det var sån tejp jag använde till julklappskorten i julas. Den var jättefin. Och paketen blev fina. Jag borde kolla panduro hobbys hemsida och se om dom har några fler fina.

Kan man verkligen använda den till att tejpa överallt utan att det blir märken efteråt? Tapeter, kylskåp fönster, etc. Minns att jag såg ett reportage i nån tidning för ett tag sedan om att inreda med bilder. Dom hade tejpat fast fotografier på väggarna med den där tejpen. Det kanske jag också borde göra. Jag lyckas ju aldrig få in nåt i nån ram. 1. Man måste ha en ram. 2. Man måste ha en fysisk bild. 3. Man måste ha en spik i väggen. 4. Bilden ska in i ramen. 5. Tavlan ska hängas upp. Jaa, det är många steg.

Jag borde leta reda på nåt företag som skriver ut bilder. Japp, det blir nog bra. Imorgon när pengarna kommit ska jag beställa tejp och fotoutskrifter och tejpa hela lägenheten. När jag ändå håller på kan jag ju beställa material till julpysslet 2015 också.

Fastän min man inte är här så hör jag hans röst i huvudet; men visst får vi väl ändå ha midsommar först?!

Nu ska jag lägga mej och titta på dr Walter Bishop (Fringe)!

Gonatt!

(Skrivet sent igårkväll, jag har inte beställt nåt från panduro idag, ingen tejp och inget julpyssel.)

Skogsluft

Jag har nu åkt med mina föräldrar till deras sommarstuga. Tänker att lite frisk luft ska göra gott. Och här är luften verkligen ren! Hade ju några dagar i helgen då jag kände mej piggare än på länge, men nu känns det mer...som vanligt. Har dock varit ute och tagit några bilder på gården.

Nu ligger jag i soffan och surfar på datorn - men jag är inte ensam!

Jag har en till vid fötterna.

Om jag fick ge ett enda råd, så skulle det vara detta...

Igår publicerades en ny artikel på battrehalsa.nu som heter "Så kan du visa ditt stöd till den som har en kronisk sjukdom", känns som en sådan artikel som jag efterlyste i mitt förrförra inlägg, "Vad ska man säga istället?".

Mycket läsvärt och många goda råd!

Men man får ju återigen inte glömma att vi är individer, med olika sjukdomar och av olika svårighetsgrader. En promenad, t.ex., kan vara jättebra för många. Men med medelsvår ME kan det vara skadligt. Vid svår ME är det inte möjligt. (Jag kan numer promenera ca 250 meter utan att få feberfrossa och andra influensasymptom efteråt, när jag har en bra dag. Men det kräver ändå vila, före och efter. Detsamma gäller ett besök på Coop, t.ex. Har jag en dålig dag är det inte möjligt, eller så blir jag jättedålig efteråt.)

Att pressa sej över sin egentliga förmåga gör alltid ME-sjuka sämre, men försämringen är ofta fördröjd. Att göra det under en längre period kan i värsta fall leda till permanenta försämringar. Vilket hände mej. Om jag kunde ge ett enda råd om hur man som anhörig kan hjälpa en ME-sjuk så är det att hålla just detta i åtanke. Mina nära är mycket medvetna om detta, och de vet i regel när jag går över mina gränser innan jag vet det själv! Jag vet inte hur många gånger min kära make sagt åt mej på skarpen att gå och lägga mej eller sitta ned. <3

RME (Riksföreningen för ME-patienter) har en liten informationsfolder på sin hemsida, där det står lite info om sjukdomen, samt ett par råd till omgivningen om att aldrig pressa en ME-sjuk till att göra mer än den klarar av.

ME kan inte tränas bort. Det bästa är att försöka hitta sin egen gräns och hushålla med den energi man har. (Pacing.) På så sätt ger man kroppen en chans till återhämtning, och på lång sikt kan man bli bättre, eller åtminstone kan sjukdomen stabiliseras. Men det sker inte över en natt. Tålamod är A och O.

Förövrigt så har jag haft två riktigt bra dagar! Jag har orkat mer än jag gjort på länge. Jag det känns inte längre som att jag har en influensa som härjar i kroppen, för första gången på månader. Bara lite muskel- och ledvärk.

Dessutom händer det roliga saker. Vi har fått en ny tvättmaskin och det är jag så glad för!! Och så har vi hämtat AC:n vi köpte för typ en månad sen (fördröjd leverans). Igår kväll blev vi bjudna på taccos hos mina föräldrar dessutom :) Och idag har jag haft besök av en kompis.

Jag håller tummarna att det är en äkta förbättring och inte det lömska adrenalinet som är igång. Och att jag dessutom inte övertrasserar energikontot bara för att jag kan.

Från mitt Vardagsrum på FB!

Nu har jag roat mej genom att göra en alldeles egen facebook-sida till bloggen!

https://www.facebook.com/franmittvardagsrum

Jag har tidigare aldrig länkat till mina blogginlägg via FB, av diverse olika anledningar. Jag tänker att det jag skriver kan ibland kanske uppfattas som tungt/gnälligt av vissa. Därför har jag inte velat "plåga" mina vänner i onödan. Men på det här sättet så kan ju vem som helst som vill följa, läsa och bli uppdaterad om nya inlägg få den förmånen ;) Men de som inte vill slipper ju naturligtvis.

På FB-sidan kommer jag kanske att göra fler, kortare inlägg också, eller dela saker jag tycker är relevant.

Nu har det varit lite mörkt här på bloggen ett tag, så jag tänkte lätta upp med några nytagna blombilder från balkongen igårkväll :)

Fastän jag gnäller på att värmen aldrig kommer, så kan det inte vara så himla kallt. Jag tog de här bilderna runt 8-halv 9 tiden på kvällen. Iklädd i nattlinne och mjukisbyxor! Så lite sommar är det, särskilt på balkongen där det är lä.

Vad ska man säga istället?

På senare tid har diverse artiklar spridits på nätet som handlar om allt som man inte får säga till en person med en kronisk sjukdom / ME / kronisk smärta. Jag har till och med börjat att skriva på en egen, men den blev så lång så den blev aldrig klar!

Jag har också märkt att jag kanske reagerar annorlunda än andra, ibland. Saker som upplevs som mycket provocerande för en person behöver inte vara det för mej. Vi är alla individer.

Faktum är att det är ganska enkelt att rabbla upp allt som, vid ett eller annat tillfälle, gjort mej eller någon närstående riktigt arg. Det är inte svårt att veta vad man inte vill höra. Det svåra däremot, är att veta vad man vill höra istället. Det tycker i alla fall jag. Och vore inte det mer värdefull information för andra?

Av alla "säg aldrig det här"-listor så kommer en av mina favoriter från Pins and Procrastination. Det roliga är att hon även skrivit ett blogginlägg som bara handlar om vad man kan säga istället! (andra länken)

15 Things not to say to someone with a chronic illness or invisible illness

10 Things You Should Say to Someone with a Chronic Illness

Även om jag personligen kanske inte håller med om varenda punkt, så finns det en hel del goda tankar. T.ex. "Jag tror dej" (motsatsen till "men du ser inte sjuk ut"). Eller att det faktiskt är OK för mej att ställa in planer om jag skulle vara tvungen. 

Att helt bli bortglömd av vänner och bekanta är bland det tråkigaste som finns. Då kan ett SMS med ett enkelt "Hej, hur mår du, jag tänker på dej", etc, räcka långt. Eller kanske "skulle du vilja/orka ha besök en liten stund?" medan "vill du följa med på promenad/gå på krogen/fjällvandra" går fetbort. 

Jag må vara lättretlig när jag är riktigt dålig, men jag är inte gjord av glas. Jag tål frågor och så länge det är väl menat så tar jag sällan illa upp. Jag behöver dock känna att andra tar mina sjukdomar på allvar och inte ifrågasätter mina symptom. För tro mej, de känns betydligt mer än de syns! Det som syns är bara toppen av ett gigantiskt isberg - för mej och alla andra sjuka. 

Här kommer förövrigt en liten länklista till några andra "säg inte det här"-listor. En del av dem ger ett och annat råd om vad man kan säga också. :) 

Vad jag själv tycker om diverse goda råd och tips, "men har du prövat ******?", "du kanske borde ******" har jag redan skrivit om, här.  


9 saker du inte borde säga till någon som har en kronisk sjukdom

Five Things People With CFS/ME Would Be Happy Never to Hear Again (And What We'd Like You to Say)

16 Things Healthy People Say To EDSers

19 Things People With Cronic Pain Want You To Know


Jag tror att de flesta som läser dessa artiklar (och de flesta som läser min blogg) själva är kroniskt sjuka. Vi läser detta och känner igen oss i varandras erfarenheter och det ger en typ av tröst att veta att vi inte är ensamma.

Så vad tycker ni? Vad vill ni att era närstående/vänner/bekanta ska säga till er?  

Och tills vidare kan vi ju roa oss med denna Chronic Illness-bingon från Pins and Procrastination! ;)

 

Vem behöver biomedicinsk forskning när det finns Coca-Cola?

Bildkälla

Häromdagen satt min man och jag och tittade på SVT:s dokumentärserie "Mina två liv" som handlar om bipolär sjukdom.

Ungefär 35 minuter in i avsnitt 2 pratar Ann Heberlein och Filip Hammar om alla dessa råd och tips från omgivningen. Promenader, frisk luft, diverse mirakelkurer, "tänk-positivt-böcker", med mera. Min man och jag bara tittade på varandra, sedan skrattade vi!

Jag tror de allra flesta som lever med någon form av kronisk sjukdom varit med om detta! Alla möjliga tips och råd, det ena mer galet (och naivt!) än det andra. Jag har hört talas om så många sätt att bota ME. Meditation, äta mer salt, äta choklad/kakao, dricka coca-cola!!! Men ändå känner jag ingen som blivit frisk?!

Så har jag även blivit informerad om diverse metoder som kan bota ALLA sjukdomar!

Strax efter att jag hade fått reda på att jag troligtvis hade en sjukdom som hette ME/CFS fick jag höra följande: "Det finns en snubbe som håller kurser i hur man läker sej själv från alla åkommor, gå in på www.bluffåbåg.com och läs på! Det är fantastiskt, att bota cancer är ingen utmaning för honom. Han har en youtube-kanal också!" 

Jag förstår att sådana råd ges i all välmening. Jag avfärdar inte automatiskt alla alternativa behandlingsmetoder, faktum är att jag har lite utbildning i alternativmedicin själv. Jag har testat mycket och testar fortfarande nya saker då och då. Det finns vissa saker som kan lindra, men mej veterligen, inte bota. 

Men sen jag blev sjuk har jag insett att det händer saker i livet som jag inte kan trolla bort med den rätta kosten eller det rätta tankesättet. Vissa saker måste jag lära mej att leva med och det finns ingen quick-fix. Det kan vara mycket svårt att acceptera, både för den som själv är sjuk men också för andra. Att behöva värja sej mot sådana här kommentarer gör inte saken lättare. Det är dessutom väldigt tröttsamt med tips och råd jag inte bett om, som kommer från människor som inte har någon som helst medicinsk utbildning eller erfarenhet av vad jag går igenom.

Faktum är att det kan kännas ganska provocerande. Det finns personer som påstått sej ha haft ME, som sedan gått ut på internet och skrivit om att "jag botade min ME genom att äta mer salt", exempelvis. Ursäkta, men om du blivit frisk genom att hälla lite extra salt på potatisen så tror jag inte att du var särskilt sjuk i förstaläget. Eller så var det inte ME du hade. Möjligen någon form av saltbrist som kan ge ME-liknande symptom. Jag har dock hört att en del ME-sjuka upplever att ett ökat salt- och vattenintag kan hjälpa till att lindra vissa symptom på grund av ökad blodvolym, men det är en annan sak. Och alla dom som tror att motion är lösningen på problemet...det är ett ämne som kräver ett helt eget inlägg.

Vad gäller psykiatriska diagnoser, som t.ex. bipolär sjukdom, så verkar "en promenad" också anses som nån typ av universallösning. Visst, det är väldigt hälsosamt med promenader och frisk luft generellt, och vid mild till måttlig ångest så kan det ge en viss symptomlindring. Men det är fortfarande inget bot och ska inte ses som ett substitut för adekvat medicinsk behandling. Psykiska sjukdomar finns också på riktigt, de är allvarliga, de är inga inbillningssjukdomar och de botas inte med hjälp av affirmationer framför spegeln.

Bildkälla: Emily McDowell Studio

Pissväder...

Både idag och igår har vi haft pissväder. Jag börjar bli leds. När kommer sommaren? Förra året hade vi redan haft den första värmeböljan i maj. Men nu är det juni och tittar man på väderprognoserna så ser det inte lovande ut. Hoppas att vi åtminstone får EN sommarmånad i år.

Jag längtar efter att kunna gå ut utan jacka. Köpa en glass på kioskpiraten och sitta i parken på andra sidan gatan. Eller picknick på innergården. Eller nån annan stans. Sova i friggeboden på föräldrarnas stuga.

Vi tog oss iväg på musikcafé i fredags en stund. Fantastisk fin musik var det! :)

Igår tog jag den här bilden på innergården, sen kom regnet!

Ibland kan jag tycka att det är skönt med dåligt väder också. Då behöver jag inte må dåligt över att jag är inne och missar livet, typ. Tror den här känslan av att "man kan inte sitta inne om det är fint väder" är typisk svensk! Här måste vi "passa på och gå ut medan solen skiner!!". För man vet aldrig när man får nästa chans.

"Åldern kommer att ta ut sin rätt..."

Igår var jag ju på det där läkarbesöket för att få intyg till FK. Jag hade mamma med mej och vi upplevde båda två att det gick väldigt bra. Jag hade med mej en kopia på mitt förra intyg och läkaren jag träffade tyckte att det var bra att jag hade det!! (Jag har aldrig förr hört talas om en läkare som blivit glad för att man tar med sej papper...)

Det mesta kommer han att kopiera från förra intyget, men med några ändringar. Han hade en diktafon under mötet och läste in allt han kommer att skriva i intyget. Han kommer att skriva om hur jag blivit sämre det senaste året, och saker som jag klarade av ifjol kan jag inte längre. Och vad som händer när jag gör mer än jag klarar.

Men punkten som handlar om framtida prognos ändrade han helt. I förra intyget var det skrivet lite mer flummigt. Typ att mina diagnoser är mest troligt kroniska och eventuell rehabilitering skulle vara för att ge mej ökad livskvalité, inte för att återgår till något arbete.

Nu sa läkaren såhär: "Samtliga diagnoser är kroniska och kommer inte att gå över. Våra förhoppningar är att hon ska få behålla de funktioner hon har idag, men om några decennier kommer åldern att ta ut sin rätt och hon kommer att bli sämre."

Det kändes som ord och inga visor. Jag fick panik när jag hörde det. Jag vet inte hur många ME-patienter min läkare träffat, men han har nog träffat en hel del med Fibro. Och han har jobbat länge. Jag gissar att han inte sett så många som blivit bättre med åldern.

Det verkar som att min rädsla att inte bli tagen på allvar var obefogad.


Efter tiden hos läkarn så kraschade jag ju, vilket jag visste innan att jag förmodligen skulle göra. Vid middagstid piggnade jag till och kunde värma en enkel middag. Sen kraschade jag igen. När jag låg i soffan senare på kvällen och mådde crap, så sa jag till min man att det här är så märkligt. Jag vet ju att det händer hela tiden, ändå blir jag lika förvånad varenda gång, för att jag mår så illa. Som att jag fortfarande inte riktigt fattat. Fastän det numer händer flera gånger i veckan.

Idag är det seeegt, men jag har bestämt mej för att försöka fara på musikcafé ikväll. :)

Läkarintyg & FK

Jag fyller 30 i år. Vilket innebär att jag inte längre kan ha aktivitetsersättning utan måste söka sjukersättning. Jag fyller inte år förrän i oktober, men jag fick ett brev om detta från FK för ca en månad sedan. Nu har jag varit ute i god tid och bokade läkartid för intyg redan när jag fick brevet. Jag vet ju av erfarenhet att sånt här kan ta tid.

När jag skulle söka aktivitetsersättning så ringde jag min vårdcentral första gången i november 2013 ang. intyget. Försäkringskassan ville ha min ansökan och läkarintyg senast mars 2014. Jag fick läkarintyget i juni 2014.


Jag har nu fått en läkartid för nytt intyg på torsdag klockan 8.15. Bara tiden innebär ju tortyr. Jag är så rädd att jag ska vara så tom i huvudet och inte på bästa sätt kunna förmedla hur mitt liv verkligen ser ut. Livrädd att inte bli förstådd, trodd, tagen på allvar, eller att den här läkaren som jag ska träffa nu inte är lika duktig på att skriva intyg som den förra. Även om det förra intyget dröjde så var det väldigt bra skrivet, när det väl kom.

Jag har aldrig haft problem med Försäkringskassan hittills - peppar peppar. Det har snarare varit vårdcentralen som ställt till det. Men när jag läser på Facebook om hur "alla andra" ME-sjuka fått strida, överklaga, gå upp i Kammarrätten osv, så är det svårt att inte bli orolig. Kanske lika bra att anlita advokat på en gång, säger mina katastroftankar. Men hur i helskutta skulle jag ha råd med nåt sånt, om det skulle behövas??

Mår ganska illa, bör nog vila nu.
Som avslutning på detta oroliga inlägg kommer en triss i hägg!

Mors Dag

Igår firade vi Mors Dag!

Jag är så oändligt tacksam för min mamma! Hon som alltid finns där för mej, och är den som alltid förstår och lyssnar och gör allt hon kan för att hjälpa. Hon betyder enormt mycket för mej, inte bara för allt hon gör för mej utan för att hon är den hon är! <3