Fototriss - moln

Jag ville verkligen delta i fototriss den här veckan, men jag har inte kunnat ta mej ut på några fototurer så det blir bildarkivet denna gång!

I somras uppstod detta fenomen, med gulorangea moln. Det blev ett mycket märkligt sken. Kan hända var det några dagar efter en stor skogsbrand längre ner i landet, jag har ibland undrat om det hade ett samband. Eller så var det nåt helt annat.

Jag drömmer ofta om naturkatastrofer av olika slag, tornados och tsunamis är ett återkommande tema. Inte så mycket nuförtiden kanske, men det kommer med jämna mellanrum. Inatt drömde jag faktiskt om en tornado!

Jag drömde att jag var i en byggnad av något slag med stora fönster och såg en tornado komma med full fart. Vad gör man? Jo, fram med kameran! Men jag fick inte fast det rätta objektivet på kameran! Och när det väl satt fast och jag skulle försöka ta en bild så ville inte kameran fokusera! Det var hemskt.

Här kommer två bonusbilder på ovädersmoln. Det var väldigt mörkt, men kanske inte riktigt så här svart i verkligheten ;)

ME/CFS Awareness Day - 12:e maj

Imorgon, tisdag den 12:e maj, är det internationella ME/CFS awareness day. Dagen delas av bland annat Fibromyalgi. Fastän jag också har fibromyalgi-diagnos så fokuserar jag främst på att sprida info om ME, eftersom att 80% av alla jag pratat med aldrig hört talas om ME, men jag känner nog ingen som inte hört talas om Fibromyalgi.

När jag själv insjuknade i ME hade jag i princip aldrig hört talas om det. Och på grund av att ingen läkare jag träffade hade sett något liknande (som de sa) så antog man att det var utmattningsdepression. Jag fick höga doser antidepressiv medicin och rådet att ta mej ut varje dag i solen, gå promenader och aktivera mej så mycket jag kunde. "Att dammsuga är inte svårt, det handlar bara om att komma igång", sa dom på psykiatrin. Och jag gjorde verkligen allt i min makt för att bli bättre, piggare och friskare. Jag tvingade mej upp ur sängen, dammsög, promenerade och solade. Men jag blev bara sjukare. De symptom jag hade blev allt svårare och nya tillkom. Till slut var det inte längre fysiskt möjligt att gå på promenader eller dammsuga.

Hade de läkare och psykiatri-kontakter jag träffade vetat vad jag vet idag hade jag nog inte behövt bli så dålig som jag är nu. Efter ett par år på psykiatrin fick jag äntligen träffa en av deras överläkare som var den första som ärligt vågade säga: "Jag tror dej, men jag har aldrig sett något liknande här på psykiatrin. Du verkar inte depressiv - det måste vara något annat. Du bör få träffa en neurolog."

Och efter det blev det bara knepigare, för det finns idag inget test man kan ta för att upptäcka ME hos en patient. Efter diverse neurologiska undersökningar, datatomografi, magnetröntgen, ryggmärgsprov, EEG, sömn-EEG och mängder med blodprover hade ingen blivit klokare. Många av läkarna jag träffade verkade inte riktigt ta mina problem på allvar.
"Men du kan inte ha en neurologisk sjukdom - du har alldeles för mycket lyster i hyn."
"Det är ju ingen större poäng att fortsätta utreda - du har ju Asperger och dom kan ju ändå inte jobba."
"Det händer ju att sånt här drabbar människor med en viss typ av personlighet, det brukar gå över."

För ca 2 år sedan började pusselbitarna falla på plats. Mamma råkade läsa en tidningsartikel i ett väntrum. En beteendevetare på Arbetsförmedlingens rehabiliteringskurs hade läst en bok. En väl informerad sjukgymnast gav mej en bunt med artiklar och vägrade sätta mej i träning. En ny ST-läkare på min vårdcentral hade sett det förut - ME/CFS. Och på den vägen är det...

Min historia är inte unik på något sätt. Det är oftast så här det går till för den som har oturen att insjukna i ME. Och för många är det värre. Medeltiden för en ME-sjuk att få korrekt diagnos är 11 år. Och under den tiden utsätts man i regel för felbehandling och blir sjukare.

I dagsläget finns inget bot mot ME och inte heller något enkelt sätt att ställa diagnos (bara uteslutningsmetoden). Vad som behövs är biomedicinsk forskning. Det finns forskare, men de behöver pengar. Vill du hjälpa till och donera en slant till ME-forskning, gå in på http://www.rme.nu/ för mer info!

Info om ME från rme.nu

Vad är ME/CFS?

ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) är en neurologisk sjukdom som kännetecknas av långvarig, svårt funktionsnedsättande utmattning i kombination med en rad andra symtom. Sjukdomen börjar oftast i samband med en infektion.

Sjukdomen, som ofta kallas ME, men har den officiella benämningen ME/CFS, är klassad som neurologisk (WHO ICD-10 G93.3) och benämns av forskare på området ofta som neuroimmunologisk. Den drabbar ca 0,4 % av befolkningen, vilket betyder att det kan finnas upp till 40.000 ME/CFS-sjuka i Sverige. Troligen har bara ett fåtal av dessa fått korrekt diagnos. För vuxna är sjukdomen i dagsläget nästan alltid kronisk, men förhoppningsvis kan biomedicinsk forskning leda till framtida effektiva behandlingar.

I 75-80 % av fallen börjar sjukdomen i samband med en infektion. De typiska symtomen är extrem energibrist och det som kallas för ”ansträngningsutlöst symtomförvärring” (Post-Exertional Malaise), alltså att man försämras efter aktivitet. Ofta förekommer konstanta influensaliknande symtom, halsont, värk och en känsla av ”hjärndimma”.
....
Forskning har visat att det på gruppnivå finns avvikelser i nervsystem, immunförsvar och hormonsystem. Sjukdomsgraden kan variera från en mild variant med en lättare nedsättning av funktionsförmågan till svåra fall, där den drabbade är bunden till sitt hem eller helt sängliggande.

Bilder till Awareness Day! (uppdaterad)

Jag tänkte gå ut och fota vårens framfart i närheten av vårt hus. Scillorna i söderrabatten är nu utblommade men på andra sidan vägen, under buskarna runt parken, blommar de fortfarande! Det var då jag fick idéen - dom är ju blå!! :)

På tisdag är det ME/CFS awareness day. Tanken är bland annat att alla som vill uppmärksamma detta ska klä sej i något som är blått. Jag var lite osäker på om jag hade något blått i garderoben, men om inte annat så har jag en hel del blåmärken på benen nu! Efter gårdagen äventyr under buskarna :)

Vem som helst som vill låna bilderna får naturligtvis göra det! Kanske kommer det upp fler innan tisdag - vi får se om jag orkar ;)

Uppdatering:

En till!

Veckans gnäll!

Just nu är jag så trött. Inte bara fysiskt och mentalt utan känslomässigt också. Så trött på att behöva oroa mej för sådant som jag har små möjligheter att påverka själv. Jag önskar att många saker hade varit annorlunda.

Jag önskar att sköterskan som svarar i telefonen på vårdcentralen kunde säga "det fixar vi!" istället för att säga "vi får se om det finns någon som har tid, vi kanske hör av oss om några veckor".

Jag önskar att rehabläkaren kunde ringa till VC-läkaren och tala om vilka prover/utredningar/remisser primärvården bör göra - och inte till mej!

Jag önskar att jag hade en läkare att gå till som kunde hålla koll på helheten. Inte tvingas boka separata tider för varenda symptom jag behöver hjälp med. En tid för sömnen, en tid för allergierna, en tid för magen, en tid för remisser, en tid för ett intyg, en tid för migränen - med olika allmänläkare för varenda grej. Och dessutom inte behöva bråka för det.

Jag önskar att jag kunde få använda mer av den energi jag har till sådant jag tycker om att göra, inte bara sådant jag måste göra. (Alla som anser att det inte finns några "måsten" tycker jag bör tänka om. Visst, man kan se det som att allting man gör är ett val. Men det finns tillfällen i livet då de enda alternativ man har är dåliga respektive urusla.)

Jag önskar att jag kunde vara ett stöd för mina föräldrar och min man - att jag kunde kunde göra lika mycket för dem som de gör för mej.

Man kan helt enkelt säga att det är mycket jag önskar vore annorlunda. Och det här är bara en jätteliten del av den listan. Men....det kunde ju ha varit värre.

Det här klippet kommer från Ingen bor i skogen, som sändes på SVT för ett par år sedan, tror jag. Jag tycker att det är hysteriskt roligt :)

Idag har jag försökt återhämta mej efter veckans läkarbesök. Jag hann också med en stund på balkongen i solen! (På väg hem från läkarbesöket igår stannade vi till på en blomsteraffär och jag fick med mej en fjärilslavendel den här gången.)

Balkonger...

Den här dagen har hittills spenderats i sängen. Jag känner mej förkyld, så jag ligger här och låtsas att det bara är det det är ;) Och vi är dessutom utan varmvatten idag.

Igår åkte jag och mamma iväg för att köpa kattmat och så passade vi på att köra förbi en plantskola/blomsteraffär. Dom hade inte hunnit få in jättemycket, men det var ändå en hel del, kryddor, penséer, lavendel, björnbär och fantastiskt doftande rosor! Och en del annat. På nåt sätt kändes det tidigt, för det är ganska kallt hos oss.

Jag skulle så gärna vilja ha en fin, stor ros på balkongen som doftar så där underbart som bara riktigt fina rosor kan. Jag vågade inte köpa nån, för det känns som sagt ganska kallt fortfarande. Och björnbär, skulle det inte vara hur coolt som helst om man lyckades odla björnbär på balkongen? Ja, jag har mycket att tänka på nu.... :)

Såhär såg vår balkong ut i början av juni, 2013:

Lite senare under sommaren så växte ju alla tomatplantor och övriga växter så pass att det var som att sitta mitt i en djungel!

Ifjol, å andra sidan, minns jag inte hur det såg ut. P.g.a den extrema värmen spenderade vi större delen av tiden på mina föräldrars stuga.

Har suttit och surfat på pinterest idag och letat balkong-bilder. Här är några:

Bildkälla

Den här (ovan) ser så färgglad och lummig ut, men inte särskilt lättskött kanske...

Bilden nedan vet jag inte ens om det är en balkong, snarare en altan eller liknande. Men tänk att ha en säng ute som man kan ligga i! (Förutom allt bök med tvättning av sängkläder/dynor, pollen mm)

Bildkälla

Bildkälla

Bildkälla

Om sömn & dygnsrytm

Ett ämne som fascinerar mej extremt mycket just nu är sömn. Inte bara för att jag själv har problem med det och tror att jag skulle blir friskare om jag fick ordning på eländet. Nej, jag tycker bara att det här är så spännande!

Det finns så många fördomar och föreställningar om sömn och våra sömnvanor. Som t.ex. att den som stiger upp tidigt på morgonen är en disciplinerad och bra människa! Tonåringar är lata och odisciplinerade - seriöst, dom är ju bara trötta för att dom inte ids gå och lägga sej i tid!

Men med lite forskning så får tonåringar och nattugglor upprättelse. Jag har sett många artiklar här och där som tar upp ämnet. Och i vintras nån gång råkade jag se en del av en dokumentär som svarade på en fråga som jag haft i flera år. Om det verkligen ligger i vår natur och är så himla bra och nyttigt att lägga sej tidigt och stiga upp tidigt - varför är det då så svårt?? Nu vet jag svaret!

Här har jag försökt skriva en fri, liten sammanfattning av vad jag lärde mej från dokumentären (eller rättare sagt, de delar av dokumentären som intresserade mej särskilt).

I vår hjärna har vi något som dom i dokumentären kallar för the central bodyclock. (Kallas även för SCN som står för suprachiasmatic nucleus och sitter i hypotalamus, min anm.) För enkelhetens skull kommer jag hädanefter att kalla den för "den inre klockan" eller SCN. Den inre klockan/SCN är ett par knippen med celler, inte större än ett riskorn, som styrs av en uppsättning gener. Den här inre klockan tickar, bokstavligt talat, och håller reda på dygnsrytmen och talar om för den övriga hjärnan och kroppen vad som ska hända och när. Som t.ex. när melatonin ska frisättas för att ge ett exempel (lite förenklat beskrivet).

Här kommer det problematiska - allas klockor har inte samma antal timmar per dygn. De flesta av oss har ett dygn på ca 24 timmar och en kvart! En del har längre respektive kortare dygn. Det finns personer med så lite som 22 timmar per dygn, andra upp till 25. Och nu börjar vi ana varför våra sömnvanor skiljer sej åt. "Morgonmänniskor" har i regel en klocka med färre timmar per dygn än oss övriga, och "nattugglor" har fler. Eftersom att medelmänniskan hade ett dygn på 24 timmar och 15 minuter för förklarar det ju varför det är så lätt att vända på dygnet. Och det styrs av gener - inte av lättja vs disciplin.

Även åldern spelar roll för hur vår inre klocka tickar. Barn upp till 10 år brukar vara morgonpigga. Men när de sedan blir tonåringar börjar klockan att gå långsammare. Efter tonåren börjar den inre klockan att gå fortare igen men det är först vid ca 55 års ålder som dygnsrytmen börjar motsvara den man hade som tioåring. 

Nu är vi, förutsatt att vi är friska och inte hjärnskadade eller skadade på annat sätt, inte bara viljelösa offer för våra gener. Det finns ett sätt att reglera (ställa om) vår inre klocka för att passa dygnet och det är med hjälp av solljus!

Solljuset, som tas upp av våra ögon, "skickas vidare" till SCN och triggar vår inre klocka att anpassa sej efter dygnets timmar. Solljuset talar med andra ord om för oss att nu är det morgon - vakna! Och frånvaro av ljus säger motsatsen. Vår SCN fungerar med andra ord som en klocka som regelbundet måste ställas om. Typ. Att utsätta sej för solljus skyndar på klockan och hjälper oss att vakna. Medan artificiellt ljus på kvällen saktar ned vår inre klocka och gör så att vi kan hålla oss vakna längre. 

(Det här blir ju kanske extra problematiskt för oss som bor relativt nära polcirkeln, där det är ljust dygnet runt på sommaren och mörkt nästan dygnet runt på vintern. För att inte tala om allt det artificiella ljus vi utsätts för på kvällen - lampor, dataskärmar, TV, etc. - min anmärkning.)

I dokumentären gav de även några tips på hur vi kunde underlätta "omställandet" av klockan. T.ex. rekommenderas morgonmänniskor att ha solglasögon på morgonen medan nattugglor kanske bör ha dem på eftermiddagen/kvällen. 


Här finns en "variant" på dokumentären jag såg. Jag tror att den här är något förkortad, för jag minns inslag inte inte finns med här. Dokumentären handlade inte bara om sömn och sömnmönster, utan om vår inre klocka generellt.

 

 


I dokumentären jag såg i vintras berättade dom även att om man skulle plocka ut SCN ur hjärnan så skulle den ändå fortsätta ticka! Hur coolt är inte det?! Det var även ett inslag om en kille som föddes utan ögon, vilken gjorde det väldigt problematiskt med dygnsrytmen eftersom att han inte hade nån näthinna som kunde känna av ljus. Kanske blandar jag ihop olika dokumentärer, men det kan också ha varit olika versioner av samma.

Sköna maj!

Så, nu är det officiellt vår! Jag bor ju i Norrbotten, så de flesta har väl redan haft vår ett tag. Men all snö är borta nu, man kan ana knoppar på träden osv.

Jag hade en önskan om att få se en eld igår, men så blev det inte. Spenderade eftermiddan på vårdcentralen istället och fick kortison (betapred) mot astman. Så ville hon (läkarn) titta i halsen. "Du ser ju röd ut - har du ont i halsen?" Jaa, typ 5 i fem år nu ;) Men hon ville iaf utesluta bakteriell infektion ifall att jag inte känner skillnaden mellan en infektion och mina vanliga symptom, så jag fick ta en snabbsänka som var normal! Inte "diffust hög" som den alltid var förr.

Men jag sitter och funderar på många saker. Undrar om det skulle hjälpa med en luftrenare?
Har kollat på Net on Net där dom rekommenderar en som ser ut såhär:

Det var mycket fina recensioner, många hade blivit hjälpa. Det var till och med en som skrev att den tar upp en hel del damm så därför behöver man inte damma lika ofta! Låter ju helt fantastiskt :)

Och sommaren närmar sej med stormsteg, jag har inte glömt att jag skulle behöva investera i en AC heller. Och mörkläggningsgardiner! Det kommer bli dyrt det här....