ME/CFS Awareness Day - 12:e maj

Imorgon, tisdag den 12:e maj, är det internationella ME/CFS awareness day. Dagen delas av bland annat Fibromyalgi. Fastän jag också har fibromyalgi-diagnos så fokuserar jag främst på att sprida info om ME, eftersom att 80% av alla jag pratat med aldrig hört talas om ME, men jag känner nog ingen som inte hört talas om Fibromyalgi.

När jag själv insjuknade i ME hade jag i princip aldrig hört talas om det. Och på grund av att ingen läkare jag träffade hade sett något liknande (som de sa) så antog man att det var utmattningsdepression. Jag fick höga doser antidepressiv medicin och rådet att ta mej ut varje dag i solen, gå promenader och aktivera mej så mycket jag kunde. "Att dammsuga är inte svårt, det handlar bara om att komma igång", sa dom på psykiatrin. Och jag gjorde verkligen allt i min makt för att bli bättre, piggare och friskare. Jag tvingade mej upp ur sängen, dammsög, promenerade och solade. Men jag blev bara sjukare. De symptom jag hade blev allt svårare och nya tillkom. Till slut var det inte längre fysiskt möjligt att gå på promenader eller dammsuga.

Hade de läkare och psykiatri-kontakter jag träffade vetat vad jag vet idag hade jag nog inte behövt bli så dålig som jag är nu. Efter ett par år på psykiatrin fick jag äntligen träffa en av deras överläkare som var den första som ärligt vågade säga: "Jag tror dej, men jag har aldrig sett något liknande här på psykiatrin. Du verkar inte depressiv - det måste vara något annat. Du bör få träffa en neurolog."

Och efter det blev det bara knepigare, för det finns idag inget test man kan ta för att upptäcka ME hos en patient. Efter diverse neurologiska undersökningar, datatomografi, magnetröntgen, ryggmärgsprov, EEG, sömn-EEG och mängder med blodprover hade ingen blivit klokare. Många av läkarna jag träffade verkade inte riktigt ta mina problem på allvar.
"Men du kan inte ha en neurologisk sjukdom - du har alldeles för mycket lyster i hyn."
"Det är ju ingen större poäng att fortsätta utreda - du har ju Asperger och dom kan ju ändå inte jobba."
"Det händer ju att sånt här drabbar människor med en viss typ av personlighet, det brukar gå över."

För ca 2 år sedan började pusselbitarna falla på plats. Mamma råkade läsa en tidningsartikel i ett väntrum. En beteendevetare på Arbetsförmedlingens rehabiliteringskurs hade läst en bok. En väl informerad sjukgymnast gav mej en bunt med artiklar och vägrade sätta mej i träning. En ny ST-läkare på min vårdcentral hade sett det förut - ME/CFS. Och på den vägen är det...

Min historia är inte unik på något sätt. Det är oftast så här det går till för den som har oturen att insjukna i ME. Och för många är det värre. Medeltiden för en ME-sjuk att få korrekt diagnos är 11 år. Och under den tiden utsätts man i regel för felbehandling och blir sjukare.

I dagsläget finns inget bot mot ME och inte heller något enkelt sätt att ställa diagnos (bara uteslutningsmetoden). Vad som behövs är biomedicinsk forskning. Det finns forskare, men de behöver pengar. Vill du hjälpa till och donera en slant till ME-forskning, gå in på http://www.rme.nu/ för mer info!

Info om ME från rme.nu

Vad är ME/CFS?

ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) är en neurologisk sjukdom som kännetecknas av långvarig, svårt funktionsnedsättande utmattning i kombination med en rad andra symtom. Sjukdomen börjar oftast i samband med en infektion.

Sjukdomen, som ofta kallas ME, men har den officiella benämningen ME/CFS, är klassad som neurologisk (WHO ICD-10 G93.3) och benämns av forskare på området ofta som neuroimmunologisk. Den drabbar ca 0,4 % av befolkningen, vilket betyder att det kan finnas upp till 40.000 ME/CFS-sjuka i Sverige. Troligen har bara ett fåtal av dessa fått korrekt diagnos. För vuxna är sjukdomen i dagsläget nästan alltid kronisk, men förhoppningsvis kan biomedicinsk forskning leda till framtida effektiva behandlingar.

I 75-80 % av fallen börjar sjukdomen i samband med en infektion. De typiska symtomen är extrem energibrist och det som kallas för ”ansträngningsutlöst symtomförvärring” (Post-Exertional Malaise), alltså att man försämras efter aktivitet. Ofta förekommer konstanta influensaliknande symtom, halsont, värk och en känsla av ”hjärndimma”.
....
Forskning har visat att det på gruppnivå finns avvikelser i nervsystem, immunförsvar och hormonsystem. Sjukdomsgraden kan variera från en mild variant med en lättare nedsättning av funktionsförmågan till svåra fall, där den drabbade är bunden till sitt hem eller helt sängliggande.