tisdag 28 april 2015

Balkongdrömmar, superkrafter & frustration


Jag drömmer om en färggrann balkong i år! Med lättskötta, men fina blommor och grönsaker!
Jag har redan fått dit en korg med penséer och narcissen (som visade sej vara astmaframkallande) fick också flytta ut. 








Och så har jag införskaffat en sån här solcellsslinga med risbollar från Rusta (bilden är lånad av Rustas hemsida).



Och nu till min nya superkraft. 

Alla som följt med i diverse TV-serier och filmserier som handlar om superhjältar vet att gränsen mellan vad som är en superkraft och ett handikapp kan vara hårfin. Min superkraft gör sej främst påmind på natten. 

Jag hör allt!

Fastän jag har öronproppar så hör jag vartenda fordon som rör sej ute på gatan, varenda fågel som kvittrar, varenda människa som rör sej i huset. Min ringsignal på väckarklockan är väldigt mjuk och lågmäld, men ändå hör jag den med öronproppar. Min man hör den knappt fastän han är vaken! Det är jag och Stålmannen. 


Men jag kommer definitivt inte från Krypton. Mer troligt en annan planet som är jätteliten och mer eller mindre saknar gravitationskraft.

Pratade med en från smärtrehab i telefonen idag. Jag vet inte om problemet är att jag inte är nog bra på att uttrycka mej eller om det är någon annanstans det brister. Men dom verkar tro att allt jag behöver göra för att må bättre är att dra ner ytterligare på min aktivitetsnivå. Det är så frustrerande!!! Vill dom att jag ska vila 26 timmer per dygn, eller?! Då det känns som att jag redan gör allt som står i min makt för att bli bättre, och ändå räcker det inte.

Ok, jag är inte sängliggande 24/7, men just nu ligger jag kanske 21-22/7. Men det finns, som jag ser det, inget utrymme för mej att dra ner ytterligare på min aktivitetsnivå. Jag går mer eller mindre på adrenalin för att klara av att sköta min hygien, vårt hushåll och se till att vi har mat på bordet. Och ja, jag vet att det är dåligt. Men jag kan inte lägga över allt ansvar på min man, för han är inte heller frisk.

Jag har inte lyxen att skita i städning och tvätt, eftersom att jag är astmatiker och allergisk mot damm (mest troligt kvalster). Jag har heller inte lyxen att skita i att planera och fixa mat, för utan näring står jag inte på benen alls. Det känns som ett moment 22.

Från primärvården, å andra sidan, har jag inte fått några hjälpmedel, sömnmediciner, värktabletter, allergimediciner eller något annat som skulle kunna hjälpa (förutom en antiviral medicin som jag fick utskrivet av en hudläkare som jag aldrig träffat). Än så länge i alla fall.

Problemet är det finns ingen som ansvarar för mitt "ärende" eller vad man nu säger. Ingen läkare som känner till hela min historik. Varenda gång är det någon ny som inte ens vet vad ME är eller vad det innebär. 

Hon jag pratade med på smärtrehab säger att jag borde ha en koordinator, men det är inte alla vårdcentraler som har sådana... I dagsläget ligger allt ansvar på mej och att jag är pigg nog att strida för min sak. Så känns det i alla fall.

Sammanfattningsvis kan jag säga att jag känner mej en aning frustrerad just nu.



6 kommentarer:

  1. Penseer är toppen !! de blommar hela sommaren och sen kan man klippa ner dom och de börjar blomma igen.....
    Usch vad jobbigt med sjukvården ...det är ju så att man ska vara frisk för att orka vara sjuk...:-( Och jag kan tänka mig att det blir strul ,när man har många symtom som kräver olika insatser...så en koordinator vore ju perfekt....

    SvaraRadera
    Svar
    1. Jaa, penséerna är såå söta! :)
      Nä, det är sant, och strul är det hela tiden med vården. Tänk vad hemsk det måste vara för dom som är ännu sjukare än mej, som kanske inte kan tala för sin sak alls...

      Radera
  2. Jättefint med penséer i korg :-)
    Tänker på krånglet med specialistvård och vårdcentral, och hur man "bollar" mellan varandra, tänker att det läggs mer krav på dig genom att tala om vad man inte kan göra och att man hela tiden lägger över ansvar för olika saker på andra vårdinrättningar. Det är INTE ok alls, jag önskar att jag vore frisk så jag kunde koordinera åt dig, det kanske är möjligt längre fram när jag vet om jag klarar mig från den hemska sjukan som just nu härjar i vårt hem! Kraaaam

    SvaraRadera
    Svar
    1. <3
      Ja, hoppas verkligen du slipper den där sjukan!!

      Men, som jag sa åt läkarn idag, det här kommer nog att leda till ett psykbryt från min sida och då blir vårdcentralen tvungen att agera för dom kommer inte att stå ut med konsekvenserna! haha

      Kraaaam

      Radera
  3. Så kämpigt för dig, er.. Känns verkligen som ni skulle behöva avlastning. Det tog oss ett år att få hemtjänst, så nu har vi städ en g/vecka pga mina svåra allergier och för att min man ska avlastas. Under vintern hade jag hemtjänst varje dag och hjälp med dusch och insmörjning av eksem.
    Tål inte heller ljud, och hör allt. Hemska fågelkvitter, som ska va så vackert och rogivande. Och öronproppar som ger eksem.
    Jag hoppas innerligt du kan få rätt vård och hjälp på något sätt. Vi hade brukarstöd ett tag som var underbara, dom sökte åt oss och bråkade med myndigheter och kommun.

    Balkongen har jag gett upp. Fast ändå inte. Kunde inte låta bli att köpa växter, men nu blev det BARA murgröna. Och en ljusslinga. Och trollhasselgrenar fr mannens föräldrahem, dom dör inte iallafall haha. Bloggar snart om det, har inte kommit så långt än bara.
    Kram på dig!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Jo, stundvis känns det lite kämpigt. Som att jag å ena sida "kämpar" för att ta hand om mej själv och bli bättre på att tillämpa pacing samtidigt som jag vägrar ge upp allt som jag anser att jag "måste klara av". Jag vet inte, kanske är jag bara dum. Eller så kommer mitt lilla psykbryt att leda nån vart så jag tar tag i hela vårdbiten och på sikt kanske får hjälp med ett och annat, inte minst rent medicinskt. Jag hoppas på det :)

      De där eksemen låter inte alls kul...låter riktigt besvärligt! Bra iaf att ni får hjälp av hemtjänst!

      Visst är det svårt att låta bli att köpa växter! Och murgröna är ju riktigt fint dessutom :)
      Tack för din kommentar & kramar!

      Radera