fredag 15 maj 2015

Astma, bråck & ME i media




Det är mycket nu. Mycket i huvudet och mycket som händer. Känns det som.
I tisdags var internationella ME-dagen. Fantastiskt roligt att se tidningsartiklar och dyl poppa upp lite här och där över olika delar av landet. Och en del i nationell media, som t.ex. Aftonbladet. Och höra glädjande nyheter i diverse FB-grupper om anhöriga, vänner och kollegor till ME-sjuka som klätt sej i blått. Jag hade blått, det hade också min mamma, min pappa och mormor.

I förrgår investerade vi i en luftrenare och en AC. AC:n kommer först den 25:e för den var slut i butiken, men luftrenaren körs för fulla muggar. 

Som jag kanske har nämnt så har ju min astma gått från att vara under kontroll till att bli helt ohanterbar under bara några veckor. Mina astmamediciner har slutat att fungera! Det var i samband med att pollenet kom som det blev sådär jätteilla, men jag har misstänkt ett tag att pollen inte varit den enda boven. Det blir jättedåligt så fort jag lägger mej ner, har jag märkt. Då känns det som att andas genom ett smalt och dammigt och sugrör. Jag har också märkt att på senare tid blir jag jättehes så fort jag ätit (särskilt om jag äter ordentliga måltider). Och det gör ofta ont att svälja. Jag har ju haft problem med halsbränna i perioder och varenda människa i min släkt (tror jag) har diafragmabråck - kanske det skulle kunna ha ett samband?

Jag var på vårdcentralen för inte så längesen för astman. Men då hade jag ju suttit upp ganska länge i väntrummet innan jag fick komma in och då verkade det ju inte så farligt. När läkaren lyssnade på lungorna/luftrören hörde hon inget särskilt. Hon såg bara att jag var röd i halsen.

Nu hade jag en annan tid i måndags för sömnen. Men eftersom att astman på senare tid varit en del i sömnsvårigheterna tog jag ju upp det också.

Det var ett märkligt besök. Jag har aldrig träffat den där läkaren förut, men jag har hört talas om honom. Folk säger att han är en sådan som säger till sina patienter "ta en alvedon och lägg dej en stund, det går nog över". Men när jag träffade honom lät det inte så! 

Han bekräftade mina teorier och berättade att det är rätt vanligt att folk kommer och söker hjälp mot astma, men inget verkar hjälpa. Då är det ofta ett diafragmabråck det egentligen handlar om. Magsyran som kommer upp via bråcket kan orsaka och förstärka redan existerande allergier. Jag ska äta Esomeprazole (en lite effektivare variant av Omeprazol) ett tag och se om det hjälper. Om inte, dubbla dosen. Och hjälper inte det måste jag höra av mej igen och då kan det behöva utredas mer. I värsta fall, sa han, kan det behövas opereras.

Jag bör heller inte sova liggande (som om det vore möjligt!). Jag bör ha en säng som sluttar/lutar... vet inte hur vi ska ordna det med tanke på den säng, madrass och sängram (eller vad d nu heter) som vi har idag.

Att inte kunna ligga ner när jag mår dåligt/är utmattad/ska sova etc, är ganska jobbigt... Känns lite som tortyr, faktiskt. 

Inatt var första natten på länge som jag inte kände av så mycket astma. Och om det beror på Esomeprazolen, luftrenaren eller det faktum att jag inte legat i horisontalt läge under de senaste 72 timmarna vet jag inte. Jag har försökt bygga upp med kuddar så att jag i princip sitter upp när jag vilar och sover.

Förresten så har jag fått ett par sömnmediciner också som jag ska testa. Har inte vågat ta dom ännu, vill liksom att andnöden ska vara under kontroll först.

Och från det ena till det andra...

Här kommer några länkar till olika nyheter som gäller ME i samband med den 12:e maj!

Blått ljus belyser okänd sjukdom - P4 Sjuhärad, Sveriges Radio

Nio av tio sjuka får inte rätt vård - Aftonbladet

Cecilia har haft feber i tre år - Sundsvalls tidning

Miljöpartiet vill se fortsatta blocköverskridande satsningar för drabbade av ME/CFS

Extrem energibrist kan vara sjukdomen ME - P4 Uppland, Sveriges Radio

Blå färg till förmån för sjukdom - P4 Kronoberg, Sveriges Radio

Mireille är svårt sjuk - läkaren: Ryck upp dej! (Expressen GT)

Neurologisk sjukdom förändrade hennes liv - MVT

Det fanns fler, men just nu orkar jag inte leta reda på alla...



10 kommentarer:

  1. Styrkekramar! Hoppas det ordnar sig för dig. ♥

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack! <3 och Kram tillbaka :)

      Radera
  2. Usch alltså, samma problem som mig då... Vet inte om du har sett mina inlägg om diafragmabråck, men det räknas verkligen till en sjukdom med låg livskvalité. Då räcker det med ME tycker jag.
    Bra läkare det där. Min läkare sa ju bara som du trodde att din läkare skulle säga. Fast då sa hon "testa lite Novalucol, du har magkatarr". Då kom jag in med liggande transport, svårt att andas och inte kunnat få i mig mat eller vatten...
    Ett halvår senare konstateras bråcket.
    Och ännu har jag inte fått råd om hur jag ska behandla det utan har fått läsa till mig.
    Jag har ju också problem med att sitta upp och äta, men har kämpat med det. Och så äter jag inte tre timmar före sömn.
    Vi har inte höjt sänggaveln än, vår säng är inte heller så lätt att fixa.
    Men man kan få hjälp genom arbetsterapeut med både höj- sänkbar ryggdel till sängen, och dom har även sängbenshöjare som kanske funkar.
    Hoppas du får ordning på det, jag tycker inte en operation låter så bra. Min osteopat har lyckats rätta till lite rent mekaniskt så det håller sig under kontroll just nu, har bara låg dos medicin. Kram <3

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja, jag vill minnas att du skrev om bråcket och att du hade en magsårsbakterie. Alltså, jag blir så upprörd när jag hör hur din läkare betett sej - inte ok! Och att behöva vara sin egen läkare och själv läsa sej till hur man ska hantera sina sjukdomar är inte heller ok.

      Tack för tipset om arbetsterapeut-hjälp. Jag måste ju ändå ta kontakt med en sådan, det står fortfarande på min "att göra-lista". Osteopati hade jag aldrig hört talas om, spännande!
      Kram <3

      Radera
  3. fy,vad jobbigt du har det ....Kram

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja, den här våren har varit något av en svacka, kan man säga. Men jag hoppas på bättring :) Kram! <3

      Radera
  4. Nu förstår jag varför du ville "rädda" den trasiga glödlampan... det blev en riktigt cool bild! Hoppas att det fortsättningsvis kommer att kännas bättre! Kraaaaam

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja visst var den cool! :) Detta var ju Tonys tanke när han slog sönder den oxå - att det skulle bli konst av d hela ;) Nä, men det var iaf så han tänkte när han sparade den :)
      Ja, jag hoppas oxå det! Kraaaam <3

      Radera
  5. Hoppas att det blir bättre utan att du behöver operation. Kram <3

    SvaraRadera
    Svar
    1. Jag hoppas också det, operation skulle jag vilja slippa. kram! <3

      Radera